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O Senado recebe desde terça-feira (9) iluminação especial para destacar o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal — que foi celebrado na segunda-feira (8). Estão iluminados de azul o Anexo 1 e a cúpula da Casa.
A atrofia muscular espinhal (AME), conforme descreve o Ministério da Saúde, é "uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover".
No site do Ministério da Saúde há informações sobre sintomas, diagnóstico e tratamento da AME. De acordo com o ministério, ainda não existe cura para essa doença, mas o Sistema Único de Saúde (SUS) pode oferecer o medicamento Nusinersena (Spinraza) para o tratamento do tipo 1 da AME. O Spinraza é de alto custo e, segundo o governo, pode interromper a evolução da AME para quadros mais graves.
"Para os tipos 2 e 3 da AME, o Ministério da Saúde ofertará esse medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Nesse formato, o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente".
O Dia Nacional da Atrofia Muscula Espinhal entrou oficialmente para o calendário há quase dois anos, por meio da Lei 14.062, de 2020.
A iluminação especial do Senado, que acontece a pedido do senador Romário (PL-RJ), continuará até esta sexta-feira (12).
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