Com o objetivo de sensibilizar os governantes, profissionais de saúde e a população em geral, a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurodis) estabeleceu o último dia de fevereiro como dia Mundial das Doenças Raras. O deputado estadual Diego Guimarães (Republicanos) está com o Projeto de Lei número 864/2023 aguardando a aprovação da Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social para seguir para a primeira votação.
A proposta é criar um Cadastro Estadual de Pessoas com Doenças Raras. “Queremos agilizar o atendimento médico, diagnósticos e exames. Estas pessoas têm pressa”, enfatiza o deputado.
Com este cadastro pretende-se obter o diagnóstico, identificação, inclusive geográfica, registro e contabilização dos casos de doenças raras existentes no Estado de Mato Grosso. “É preciso ter dados para formulação e execução de políticas públicas destinadas ao tratamento dos acometidos, visando a melhoria do seu atendimento, especialmente nas áreas da educação e saúde”.
Ativista desta causa desde sempre, quando era vereador, Diego Guimarães apresentou a lei 6.657que instituiu em Cuiabá o Cadastro Municipal de Pessoas Portadoras de Doenças Autoimune. Além disso, ele também apresentou uma emenda modificativa ao sistema previdenciário do município de Cuiabá, garantindo a aposentadoria integral para pacientes com Lúpus e outras doenças raras.
*NÚMEROS* - Existem mais de sete mil tipos de doenças raras, afetando cerca de 13 milhões de brasileiros. Para a maioria delas, não há tratamento disponível, restando apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Um grande problema é que diagnosticar doenças raras é ainda um processo complexo. Muitos pacientes consultam até 10 médicos diferentes e a maioria é diagnosticada tardiamente, o que causa sofrimento prolongado para esses pacientes.
De acordo com o deputado, a falta de centralização dos dados sobre doenças raras dificulta o acesso a tratamentos adequados, prejudica a gestão eficiente de recursos pelo poder público e impede uma resposta eficaz às necessidades dos pacientes. “Propus a lei para centralizar os dados, facilitar o acesso a tratamentos e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças raras em nosso estado”.
